Rodičia ročnej Lindy Görögovej sa rozhodli podstúpiť liečbu v Čechách ako samoplatcovia, keďže liek Voxzogo u nás poisťovňa neprepláca. Registrovaný liek stojí 160-tisíc eur na rok.
Už sa z toho stáva krásna tradícia! Počas mesiacov december a január sme zbierali percentá z obratu pre deti s vybranými detskými príbehmi. Spolu s vami sme už venovali ďalej veľmi peknú sumu. Vo februári sa – dúfame – opäť vidíme pri podpore akýmkoľvek nákupom. Tentokrát zbierame peniažky pre len ročnú Lindušku, ktorej bolo geneticky diagnostikované zriedkavé ochorenie achondroplázia (porucha rastu kostí, kedy sa chrupavka nepremieňa na kosť).
Na achondropláziu sa dodnes ešte stále používa aj termín “Palčekovia”. V praxi to však znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120–130 cm a mohla mať množstvo pridružených zdravotných komplikácií.
Na toto ochorenie existuje liek, ktorý žiaľ poisťovne nechcú preplácať, pretože nie je kategorizovaný. Tento liek sa môže začať podávať deťom od ukončeného 2. roku života. Nedávno Linda oslávila prvý rok: “…a keďže nevieme ako sa bude situácia s dostupnosťou lieku na Slovensku vyvíjať, rozhodli sme sa nečakať a skúsiť pre ňu získať peniaze na tento liek (160 000 EUR na rok liečby), ktorý by sme chceli zabezpečiť ako samoplatcovia v Česku od augusta budúceho roka,” dodáva mamina Denisa Görögová, ktorú sme oslovili s možnosťou zapojiť sa do výzvy. Získanú sumu majú za cieľ použiť na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike ako samoplatcovia. Dĺžku liečby pre Lindušku zabezpečia rodičia podľa výšky získanej sumy.
Vďaka lieku Voxzogo by mala Linda:
-rásť ako jej zdraví rovesníci,
-mali by sa jej rozšíriť ORL cesty a predišlo by sa tak možným problémom so sluchom, zápalom stredného ucha,
-zabránilo by sa vykriveniu nožičiek do „O“, ku ktorému môže dôjsť kvôli disproporcii telíčka,
-by sa jej mali upraviť chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť,
-by jej mal dorásť koreň nosa,
– by sa jej mali zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu (vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy,..),
-by sa jej mala narovnať chrbtica a celková disproporcia tela,
-by v budúcnosti mohla dočiahnuť na bankomat, na tlačidlo v autobuse, výťahu, atď..
Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační a pomôžete Linduške, aby bol jej život kvalitnejší.
Prikladáme aj transparentný účet, ak by chcel niekto pomôcť ešte viac. Ďakujeme, že nám pomáhate ponáhať!
Číslo účtu: SK4583300000002602692613
Majiteľ účtu: Ing. Görögová, Denisa
Názov účtu: Denisa Görögová – Zbierka pre Lindu
Jej rodine a všetkým blízkym, ktorým jej príbeh nie je ľahostajný patrí veľký obdiv a vďaka.
